99公益故事|金雪：陪读12年，从这一刻开始，我决定放妈妈自由
亲爱的朋友，还记得你是怎么走进校门的吗？
每年9月，都会有一批全新的学生踏入新年级，一年又一年，直到毕业，然后继续升学。
这个九月，一名刚刚踏入大学的新生，想跟你说一个不一样的故事。
来自天津武清的李金雪同学，以607的高分，敲开了河北工业大学的校门。
她是2019年高考中的普通一员，却也是不普通的考生。
说她普通，是因为她这十二年来一直都跟其他学生一样，按部就班读书学习。
说她不一样，是因为在她上小学的第一天起，就必须要跟学校签订一份免责协议。
但事实上，这份协议并不具备任何法 律效力。
她是天津武清杨村一中的一名毕业生，是2019级河北工业大学计算机专业的新生。
除此之外，她还是一名瓷娃娃。
金雪作为为数不多顺利敲开大学校门的瓷娃娃病友，接受了太阳语梦想学院的访谈，想要跟来自于全国各地因病失学、因病辍学的伙伴们，分享她的高三与生活。
以下是访谈内容：
（Q为访谈小编，A为金雪。）
Q：跟大家做个简单的自我介绍吧。
A：我从七岁开始治疗，能拄拐走时就去上学了，一共经历了六次手术，初二的暑假完成了最后一次手术。（ps：强烈建议在武清的小伙伴们报考杨村一中呀。）
Q：为什么会热烈邀请小伙伴们成为你的学弟学妹呢？
A：杨村一中真的特别棒，入学的时候给我安排的明明白白的，根据我的身体情况把宿舍和教室都安排在一楼，说有求必应都不为过。
高中开学报到的时候，我妈跟学校说明了我的情况，开学的时候我的班主任就很照顾我，教室宿舍也安排好了。学校甚至同意我只是中午住宿，这个要求一般是很难的。
因为杨村一中的同学们一旦选择了住宿，是不能随便外出的，但学校同意让我妈妈在饭点时自由进出，方便照应我。
而且老师也非常关心我和妈妈的生活，一有申请补助的机会，老师会第一时间联系我，为让我安心学习，老师完全不要我操心，只要提交相关的申请材料即可。
在杨一学习感觉很美好，它是一所很好的学校，一身正气的感觉，师生素质都很高。
所以，必须要鼓励在武清的病友们努力报考有爱的杨村一中呀。
Q：妈妈的陪读会给你什么样的感受呢？
A：我妈妈是完全陪读的，我觉得对不起她，占用了她太多时间，我已经跟妈妈商量好了，大学要一个人去，再不让她陪读了。
小学初中的时候，课间总去看着我，导致我很不开心，总感觉自己很对不起她，我占用了她太长时间了。
高中是跟很多陪读家长们一起，活动范围也就是我以及陪读家长了，我和我妈见面也就是晚上休息的时候了，我是七点上课，晚上九点半放学。争吵也是有的，冷处理结束。
Q：除此之外，求学路上有哪些特别经历？
A：小学跟初中的时候，都有过被拒收的情况，学校更多的是怕发生危险，所以最后只能跟校方签协议，声明在校期间若发生意外自己承担责任。签了协议才正式入学籍，很久以后我才知道这种“不平等条约”根本就不具备法律效应。当然，这能让学校免去一些顾虑，我也更注意保护自己。
Q：备战高考是一种什么样的感觉？
A：一般都认为是紧张的，但其实在经历那段日子的时候是比较充实的。老师会给留作业、布置任务，大家就一起完成就好啦。
Q：有什么建议可以分享给备考的瓷娃娃伙伴？
A：这就要借用我们老师的话了，我们这个年纪两天不睡觉没关系的，高考的时候紧张的睡不着也没关系，不影响发挥的！另外，在考试前可以向学校申请看场地的事情，我第一次英语高考和正式高考都是在一楼。
Q：为什么选择了河北工业大学的计算机专业呢？
A：我很早就想好在京津地区选一所大学，但最终的成绩下来之后，综合考虑河工大的计算机专业很适合我，离家近，还能选一个自己喜欢的好专业，一举两得呀。
报考专业的时候，首先考虑的是未来的就业方向，残障伙伴报考的时候还会有限报专业的情况，虽然不是硬性要求，但诸如师范类、新闻类、外交类、法学等的相关专业都可能会落入不建议报考范畴内。
我选择计算机专业，大概是因为未来想要尝试一下设计app~
Q：拿到录取通知书的时候，会憧憬大学生活吗？最期待的是什么？
A：我已经跟大学申请了低楼层的宿舍，最终确定下来是二楼的宿舍，床铺是自己选的，开学之后会跟舍友沟通调整。我期待愉快地玩耍，期待我的第一次独立生活，期待与舍友们在一起的日常生活，期待关于大学的一切。
此刻，金雪徜徉在河工大的自由氛围里，感受着属于她的大学。
许多在校的瓷娃娃，和金雪的经历相似，要跟校方签订一系列免责协议，强调在校期间若发生摔倒磕碰等意外情况，需要自己承担。
但事实上，接受九年制义务教育，本该是每一个孩子的权利。虽然签订免 责 协 议不具备什么法律效力，但也是目前很多校方接收瓷娃娃的权宜之计。
在此，也希望能有更优惠的政 策鼓励学校接收瓷娃娃等残障孩子入学。
有关数据表明，中国约10万名成骨不全症患者（瓷娃娃）在九年义务教育阶段有30%面临失学。
2019年6月15日，在民生银行、中国扶贫基金会“ME公益创新资助计划”及社会各界支持下，太阳语梦想学院在天津武清团区委场地支持下，顺利举办第一届罕见病教育论坛。
教育界、法律界、公益界的专家和瓷娃娃、血友病等罕见病病友和家属代表聚在一起，共同研讨建设适合罕见病及相关残障群体的教育服务平台。
缺乏基础知识、专业技能，导致许多罕见病病友融入社会困难，家庭的经济和心理负担沉重。
由太阳语承办的第一届罕见病教育论坛，是国内首次全面提出罕见病群体面临的教育问题，旨在探索解决罕见病及相关残障群体在教育、自我成长、社会融入方面的困难的模式，填补罕见病领域在教育方面被关注的空白。倡导融合教育，在因病治疗等情况下阶段性休学，可以由民间公益组织做补充，以及促进社会融入。
太阳语梦想学院希望能够为因病失学、辍学的瓷娃娃等罕见病患者提供一个接受教育的平台，让他们有学可上，有技能可学。
9月7-9日全民公益日早9:00，您若为太阳语梦想学院捐上一份爱心，将有机会得到腾讯配捐，放大您的爱心捐款，助力更多瓷娃娃的上学梦。
扫描下方二维码或点击阅读原文，即可跳转支持瓷娃娃们实现上学梦。
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太阳语罕见病心理关怀中心
太阳语由病友发起，2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。
使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。
愿景：实现多元、融合、无障碍的社会环境。
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